Corrida contra o tempo: família de Santa Clara do Sul mobiliza campanha para garantir tratamento de menino com AME

Medicamento para a cura da doença tem o custo de R$ 8 milhões e precisa ser aplicado em até 52 dias

A família do pequeno Leonardo Wolschick Soares, de 1 ano e 10 meses, morador de Santa Clara do Sul, vive uma corrida contra o tempo para garantir que o menino receba um medicamento capaz de interromper a progressão da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Diagnosticado em 11 de junho, Léo precisa receber a medicação antes de completar dois anos de idade. Nesta terça-feira (30), restam apenas 52 dias para que isso aconteça.

Os primeiros sinais da doença surgiram quando o menino demorou para atingir marcos do desenvolvimento motor. A família iniciou acompanhamento com fisioterapia e, em fevereiro, passou por investigação neurológica. O diagnóstico foi confirmado após exame genético.

A mãe, Cândida Wolschick (35), conta que o período de investigação foi marcado pela expectativa de que o resultado descartasse a doença. "Eu tinha muita esperança de que não fosse, porque ele tem muitas habilidades preservadas. Quando a médica disse que existia essa possibilidade dele não caminhar, foi um choque muito grande", relata.

Segundo o pai, Giovane Espindola Soares (39), Léo chegou a dar alguns passos com apoio e permanecia em pé, mas perdeu essas habilidades com o avanço da doença. "A gente segurava ele pelas mãos e ele dava uns passinhos. Hoje esses movimentos ele já não faz mais. Foi isso que a doença tirou dele até o momento", afirma.

Apesar das limitações motoras, Léo segue frequentando a escola e mantém preservadas outras capacidades, sendo uma criança ativa e comunicativa.

Desde a confirmação da AME, a rotina da família mudou completamente. Léo realiza sessões diárias de fisioterapia e é acompanhado por diversos especialistas, entre eles neurologista, pneumologista, fonoaudiólogo e nutrólogo. Antes da aplicação do medicamento, ainda será necessário passar por um preparo clínico para reduzir o risco de infecções.

Enquanto aguarda a possibilidade de receber a terapia definitiva, o menino utiliza o medicamento Risdiplam, disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O tratamento ajuda a retardar a progressão da doença e evita a perda de novas funções motoras, mas precisa ser administrado diariamente. Caso não consiga acesso ao medicamento definitivo, Léo dependerá desse tratamento por toda a vida.

O Zolgensma, medicamento para a cura definitiva da doença, tem custo aproximado de R$ 8 milhões. Para ter acesso à medicação, a família ingressou com uma ação na Justiça. Paralelamente, lançou uma campanha de arrecadação para tentar reunir os recursos necessários dentro do prazo. As doações podem ser feitas por meio do Pix 048.286.900-34 e pela plataforma Vakinha, na campanha "AME Léo". Até o momento, cerca de R$ 600 mil foram arrecadados, o equivalente a 7,5% do valor necessário. "O tempo é o que mais nos angustia. A campanha e o processo judicial precisam acontecer em tempo recorde, porque o Léo precisa receber esse medicamento antes de completar dois anos", destaca Giovane.

Os pais também alertam para tentativas de golpe envolvendo a campanha e orientam que as contribuições sejam feitas apenas pelos canais oficiais divulgados pela família.

Fonte: Grupo Independente